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有关人士认为立法必须与基因研究同行

http://www.sina.com.cn 2000年11月20日09:01 法制日报

  在绘制人类基因组图谱这项伟大而漫长的工程里,华人科学家做出了重大贡献。其人数占了参与研究总人数的1/10。中国科学家的表现尤其出色,在资金匮乏的情况下顺利完成人类基因组1%的测序计划。这与我国国内积极开展的人类基因组研究是分不开的。

  中国人类基因组研究正式启动于1994年国家自然科学基金资助的重大项目《中华民族基因组若干位点基因结构的研究》,然而,国家高技术发展计划(863计划)自1987年开始就注意资助基因组研究的有关技术。目前,基因组研究继续获国家自然科学基金、863计划以及地方政府等多种渠道的经费资助。

  面对发达国家在人才、技术、投资方面的巨大优势,中国的人类基因组计划必须采取适当的战略和策略才能形成有特色的研究体系。经过学术界的反复讨论,根据中国人群资源优势的特点,形成了突出基因组多样性和疾病基因识别,并围绕这两方面目标引进和发展人类基因组研究新技术的基本思路。通过国家级计划的带动,组织了一批高水平的医学中心和遗传学领域的国家和部门重点实验室,建立了全国性的遗传资源收集、保存网络,引进和建立了包括遗传和物理作图、较大批量DNA测序、基因定位、克隆、突变检测和生物信息学等在内的较完整的基因组研究体系。

  1998年,国家科技部决定建立国家人类基因组南方和北方研究中心。中心的宗旨是以推动全国的人类基因组研究为己任,做好各种学术和技术服务,全力支持国内优势单位的优势课题。通过一段时间的努力,研究中心赢得了国内基因组科学界的普遍欢迎,合作课题纷至沓来。目前,中国的人类基因组研究已经基本上形成了以国家中心为龙头,带动一批重点和优势课题组的局面,从而在一定程度上摆脱了分散倾向,敢做和能做一些具有较高水平的大规模研究。

  1999年9月,中国获准加入人类基因组计划,负责测定人类基因组全部序列的1%,也就是3号染色体上的3000万个碱基对。中国成为继美、英、日、德、法之后第六个国际人类基因组计划参与国,也是参与这一计划的惟一发展中国家,彻底改变了人类基因组计划的组织格局,意义深远。这种参与向全世界证明:中国科学家有能力参与国际重大科技合作研究,跻身于国际生命科学前沿,并做出重要贡献。

  聚焦应用基因技术

  当今世界,最能煽动人们情绪的科学莫过于基因工程了。许多以往致死率相当高的疾病将会得到更有效的治疗,同时,对“衰老基因”和“长寿基因”的详细了解也将激发人类为增加自己寿命而努力。有科学家预言,通过改造或“关闭”某些基因,便可控制人类的衰老过程,理论上能使人类的平均寿命达到1200岁。有报刊就此对民众进行调查,大多数人对寿命的延长并无太多兴奋,反而担忧因此会给社会带来的负面效应。究竟今天的人类基因组计划将如何改变我们的未来?文特尔教授说的一句话是最好的答案:“破译基因组密码的意义就如同在刚发现电的那个年代,没有人能想象出个人电脑、互联网一样。”

  “这是人类科学史上的一个里程碑。”人类基因组计划中国联系人杨焕明教授说,人类基因组计划的重要性,最重要的不是其科学成就本身,而是一种“精神”——在科学史上首次实现了“全世界人民一起来做一件全世界人民自己的事,所得成果也由全世界人民来共享”。但是,对于人类基因组计划的迅速发展,人类社会还没有在心理上、法律上和国际关系的格局上做好充分的准备,因而会受到巨大的冲击。

  在基因研究过程中,发展中国家有可能被视为廉价的基因供应国,成为发达国家新的掠夺对象。我国拥有丰富的基因资源,这是一笔宝贵财富,是我国进行相关研究的独特优势,也成为某些人眼中的一块“肥肉”。“人类遗传资料与人体器官一样是个人财富,要特别注意提供者的自愿原则。”杨焕明说,必须要加强基因保护方面的立法,防止“基因殖民主义”的扩张。

  国际人类基因组伦理学会委员邱仁宗说,在将来的基因研究成果应用过程中,人们首先面对的就是可能引起的“基因歧视”———有些人会看不起天生携带不正常基因的人。这些人很有可能被打入“另册”,在婚姻、就业、保险等各个方面受到不平等待遇,由此所引起的社会问题也会非常严重。他认为,基因没有好坏之分。英国物理学家霍金就携带可怕的肌肉萎缩基因,但这并不影响他成为最伟大的科学家之一。

  侵犯隐私权是基因科学可能引发的另一个弊端。每个人的基因组中或多或少含有脆弱的基因或不正常的基因,它们有给人带来不良后果的潜在可能性。一个人的基因组信息是不能轻易暴露的,否则有可能直接危害其切身利益和生存空间。例如,保险是一项社会性福利,人人都有权利和机会参加,然而,你一旦暴露了自己的基因信息,很可能就被拒之门外。基因图谱可能会侵犯隐私权,这已受到法律界人士的关注。杨焕明教授说,个人遗传信息应看成是一个人的隐私,而不是一般的医学数据,不必也不应该公布于天下。

  最为可怕的是基因武器可以杀人于无形之中。某些疯狂又自以为是的国家或个人,出于某种不纯的动机去克隆人,如前面提到的邪教组织——“拉尔雷恩运动”就是因为坚信地球上的人类都是一群外星球科学家从另一个星球上克隆来的,所以他们克隆人来证明他们的理论。甚至可能有人会利用基因研究成果开发“基因武器”,通过研究不同种族、不同人群的特异性基因,采用特定的基因生物武器作用于目标种族或人群,从而导致该种族或人群的毁灭!

  另外,也可能出现这种情况:人们有可能按照一种模式设计自己后代的形象,使亿万人之间由此缺少差别性,而这种差别性对人类的延续来讲,却是生死攸关的。而且,对人类自身基因的改造,其后果往往要经过相当长时间的繁衍才能看出来,由此,对人类自身基因的无序改造,就可能造成难以逆转的恶果。美国著名基因科学家爱里克·兰德尔呼吁:在对基因科学有进一步了解之前,应禁止对人类进行基因改变的实验。基因研究要有“准入”制度。什么可以研究,什么样的研究要接受审查,要有法律条文来约束。

  基因破解还可能带来其他社会问题,如人类寿命延长导致的人满为患,可任意选择生男生女导致的男女比例失调等等。当人们为基因研究的突破而欣喜之际,也必须正视其可能带来的各种新问题、新挑战。这些问题除了要在伦理、法律以及社会等方面作深入探讨外,更重要的是从国际社会做起,努力营造一个相关的基因研究运用和监督的法律秩序与机制。只有这样,才能确保基因科技成为人类的共同福祉,而不是成为人类不平等的又一源泉,甚至是灾害的祸端!当然,基因工程对人类潜在影响的未知因素,只是规范学科研究的原因,而不应该成为否定整个科学的理由。科学只是为我们揭示这个世界的真实,科学本身无罪,有罪的是为一己私利践踏科学的贪婪者。基因工程也不会例外,它为我们揭示的真相只能是帮助人类认识自我,是对人类进步的一种贡献,永远不会是一种罪过。人们谴责的应该是那些急于获得巨额利益而利用基因的人,而不是基因科学本身。只要在基因研究的同时,及时用法律去规范,基因研究才会焕发出绚丽的风采。

  基因有专利权吗

  基因是一种有限的资源,基因技术也是一种高科技的产物,然而在人类尚未广泛地加以运用之前,“基因”是否应享有专利权的问题已引起了人们的争论。

  基因专利是对“以基因为基础的相关预防、诊断、治疗药物和仪器(包括生物芯片所涉及的基因专利问题)的一种垄断性保护”,基因专利的权利人不仅可以通过专利合作或转让获得收益,而且还可以从基于该基因专利的基因药物以及其他衍生产品后期销售收入中按一定比例提成。一个具有重要功能的疾病相关基因的专利,转让价值一般以千万美元计,而以此开发的基因药物年销售额就高达几十亿美元。

  在不久的将来,无疑将会形成一种规模巨大、财源滚滚的基因经济。因此,基因专利不仅成为发达国家一些大公司激烈争夺的焦点,也是科学界讨论的热点。人类基因可否授予专利权,如果可以授予应按什么标准进行审查,以及如何确定批准后的保护范围等问题目前都尚在讨论之中。大致形成两种意见,一种认为专利应当保护基因序列本身,另一种认为基因序列本身不应保护,但对基因序列的应用则可以给予保护。一些在基因开发应用方面拥有雄厚技术实力的大公司,由于利益的驱动,极力主张给予基因序列本身专利。而世界基因组织以及全球主流科学家则表示反对,因为基因序列本身属于科学发现的范畴,不是专利意义上的发明创造,不能予以保护。对于基因功能的应用,则可以给予专利保护。

  第一届国际生物伦理大会于6月20日至24日在西班牙西北部城市希洪举行,来自37个国家的450名科学家在会议结束时签署了《希洪生物伦理声明》。声明指出,人体基因图谱是“全人类的财产”,不应享有专利,而应让它为各国的发展和自然保护作出贡献。声明呼吁“谨慎”使用生物技术,反对克隆人体,赞成在治疗中使用细胞,但不能破坏胚胎。声明同时还呼吁各国在转基因食品的生产方面提供更多的信息、安全和质量保证。该声明最后将提交欧洲联盟、联合国粮农组织、联合国教科文组织和世界各国政府审议,以最终为正确使用生物技术立法。

  基因研究大事记

  1998年5月一批科学家在美国罗克威尔组建塞莱拉遗传公司,目标是投入3亿美元,到2001年绘制出完整的人体基因组图谱,与国际人类基因组计划展开竞争。

  1998年10月23日美国国家人类基因组研究所在美国《科学》杂志上发表声明说,人类基因组计划的全部基因测序工作将比原计划提前两年,即在2003年完成。

  1999年3月15日英国韦尔科姆基金会宣布,由于科学家加快工作步伐,人类基因组工作草图将提前至2000年完成。

  1999年9月中国获准加入人类基因组计划,负责测定人类基因组全部序列的1%,也就是3号染色体上的3000万个碱基对。中国是继美、英、日、德、法之后第6个国际人类基因组计划参与国,也是参与这一计划的惟一发展中国家。

  1999年12月1日国际人类基因组计划联合研究小组宣布,他们完整地破译出人体第22对染色体的遗传密码,这是人类首次成功地完成人体染色体基因完整序列的测定。

  2000年3月14日美国总统克林顿和英国首相布莱尔发表联合声明,呼吁将人类基因组研究成果公开,以便世界各国的科学家都能自由地使用这些成果。他们是针对一些私营生物技术公司为了商业利益而与国际人类基因组展开竞争,并试图将自己的研究成果申请专利而发出此声明的。

  2000年4月6日美国塞莱拉公司宣布破译出一名实验者的完整遗传密码。但不少欧美科学家对此表示质疑,认为该公司的研究“没有提供有关基因序列的长度和完整性的可靠参数”,因而是“有漏洞的”。

  2000年4月底中国科学家按照国际人类基因组计划的部署,完成了1%人类基因组的工作框架图。

  2000年5月国际人类基因组计划完成时间再度提前,预计从原定的2003年6月提前至2001年6月。

  2000年5月8日由德国和日本等国科学家组成的国际科研小组宣布,他们已基本完成了人体第21对染色体的测序工作。

  2000年6月26日科学家公布人类基因组工作草图。本报记者 郭晓宇本报通讯员 白莲


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