本报讯 （记者邹高翔 关春瑜梁音）尽管苦苦搏斗，年仅7岁的小姑娘胡美莉最终仍被再生障碍性贫血夺去了幼小的生命。这是本报记者前天将东莞中学高三年级全体师生的4000多元捐款送到小美莉家中时获悉的。据广州市妇联介绍，广州目前有500多个重症儿童家庭遭遇着同样的不幸。

　　悲剧 小美莉终告不治全家人悲伤不已

　　1998年2月，正在上幼儿园的胡美莉突然感到身体不适，经检查，她得了再生障碍性贫血。这是一种非常罕见、难以治愈的“富贵病”。父亲胡耀宾、母亲曾运彩都是普通职工，数十万元的医疗费使他们全家陷入困境，遂向市妇联儿童部求助。本报获悉后，作了连续报道（见本报去年3月14日、4月20日报道），引起社会热心人士关注。

　　社会的关心使胡美莉一家感到欣慰，也给了小美莉康复的力量，但她的病情仍一步步恶化。去年11月8日，胡美莉在广州妇婴医院做了脐血移植手术，但奇迹未能出现。今年1月8日，胡美莉永远离开了关心她的人们。

　　但还有人挂念着这个漂亮聪明的小女孩。正月初八，一对老年夫妇来到本报，托记者转交捐款给胡美莉。原来，东莞市东莞中学高三年级全体师生在去年4月为胡美莉捐款后，一直惦记着她。去年底，他们听说胡美莉还在医院治疗，又再次捐款4434·3元，并托人送至报社。

　　前天上午，记者带着东莞中学师生的重托，来到胡耀宾位于宝岗大道的家中。胡耀宾因为照料生病的女儿，辞去了工作，妻子在一家公司当会计，父母都是退休多年的老工人，现在全家月收入不足两千元，却背上了几十万元的债。这套狭窄的住宅还是胡耀宾母亲单位分配的，但家徒四壁，客厅里摆着一台30厘米黑白电视机，令人难以置信这是在广州市区。

　　说起女儿，胡耀宾夫妇几度哽咽，老奶奶更是老泪纵横……

　　呼吁 扩充专项基金挽救重症儿童

　　在广州，像胡美莉这样的重症儿童人数还呈上升趋势，肿瘤、脑瘫、白血病、地中海贫血、再生障碍性贫血、血溶病无情地侵入他们幼小的身躯。有关专家认为，除了遗传因素外，日益恶化的生存环境，包括不良的水质、严重污染的空气和不洁的食品等是主要祸因。血液病和肿瘤目前是医学技术的难题，是儿童的 “生命杀手”。如今市妇联拟建立的“广州市儿童福利救治重症儿童专项基金” 已获批准，正准备通过个人、企业赞助，福利彩票立项等方式扩充已筹到的40万元款项，以挽救这些重症儿童。

　　广州市妇联儿童部部长李次奇说，基金会对于几百名重症儿童来说，仍是杯水车薪，但它体现了社会的关爱，无论捐款多少，对不幸家庭的鼓舞是巨大的。在儿童的社会保障制度尚未健全的今天，有必要呼吁社会各界为壮大基金会助一臂之力。

　　胡耀宾在拿到这次记者送来的4000多元捐款后，感慨不已：社会各界人士给小美莉捐来的钱都有20多万元了，可还是不能及时地控制住小美莉的病情。面对这种情况，我们不禁想到，要是社会和政府能尽早给这些孩子以特殊关怀，进一步健全和完善社会保障制度，那么，像小美莉一样的悲剧是不是能够避免呢？(南方都市报)

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