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绝症人生从十九岁开始

http://www.sina.com.cn 2001年03月14日15:49 哈尔滨日报

  在我结识的和我一样的22岁的青年中,陈强注定是极其特殊的一个。当我们的生命正值灿烂年华的时候,22岁的他却早已开始直面死亡,比起我们,陈强更加理解生命的意义。——记者手记

  直面死亡。陈强说:“我的心情很平静。”

  3月12日,我第一次见到陈强。

  对于我的到来,坐在床上的陈强显得有些局促,他连忙叫妈妈把他背到轮椅上去。陈妈妈抓住他的双臂,熟练地把他拽到了自己的背上,他那有些别扭的双腿像是没长在身上一样,拖在妈妈的背后。陈强坐上轮椅,渐渐平静下来,他抬起头望着我,尽管我无法从他因患病而有些变形的脸上看出我们是同龄人,但他却露出了只属于我们这个年纪的灿烂的笑容。面对这灿烂,我忽然手足无措,连忙打开本子,尽管不情愿但还是脱口而出,问他得的是什么病,他却像个学者一样清晰、镇定地说道:“进行性肌荣养不良。”看我笨拙地记录,他又指点着:“你在后面加上‘假性肥大二型BMD’——一种世界性疑难疾病,发病率是三十万分之一。患者一般在7、8岁时发病,症状是肌萎缩、肌无力。随着年龄的增长,逐渐丧失行走、站立能力,全身瘫痪,最终死亡。”

  陈强对于这种病非常了解,谈起来更像一个大男孩在点评一场球赛。说起自己和这种绝症较量的过程,他甚至有些自豪——据陈强自己说,这种病的平均死亡年龄是18岁,而现在他已经22岁了。

  “你什么时候知道自己得了绝症?”

  “从小就知道得了这种病,但是我在19岁时才知道是绝症,在这之前,所有人都好心地瞒着我。”

  “那你当时……”

  “我的心情很平静。”不等我问完,他就迅速作答,那神态竟颇似我们在学校大考之后的那种解脱、那种轻松……

  说起被病魔折磨的童年,起初,陈强的话语还是那么平静——“楼道的墙上现在还印着我小时候留下的泥手印呢。”陈强指着门外,仿佛是希望我去看看。

  那并不是许多孩子都会留下的淘气标志,而是陈强离开一段心爱生活的纪念。

  陈强从小走路困难,和正常的孩子一起上学吃了不少苦。那次放学,遇上下大雨,道路泥泞,陈强一个跟头摔倒,就再也没站起来,他一路爬回了家。回到家时,陈强已经变成了一个泥人,泥手印就留在了楼道里。从那以后,他再也不能到学校去了……陈强不让父母擦掉那些泥手印,他说他一看到它,就会想起那个风雨交加的黄昏,那个使他最终离开学校的黄昏……

  “小学四年级……老师、同学对我都挺好的,挺舍不得离开他们,现在想起来……”

  陈强第一次流露出伤感。

  捐献遗体。陈强认为,这是延续生命的惟一方式。

  看着流露出伤感的陈强,同样22岁的我一时竟说不出话来,陈强似乎觉察到了什么,他主动对我讲起了捐献遗体的事。

  今年初,陈强决定把自己的遗体捐献给哈尔滨医科大学附属第一临床医院,并在2月21日正式签署了《遗体捐献协议书》。尽管他是黑龙江省首例重病捐献遗体者,但他谈论这件事情时依然平静、轻松。

  “你父母同意你捐献遗体吗?”

  “起初他们不同意……我总觉得自己和社会是脱离的,怎么也找不到那个接口。有人说,人的生命是有限的,关键是如何利用有限的生命做最大的贡献。我的生命更是短暂的,但我实在想不出可能利用这短暂的生命做什么有价值的事情……我想,把自己的遗体捐献出来,也许是延续生命的惟一方式。我死了,我的身体还有价值,还可以留在这个世界。父母了解了我的想法之后,不仅同意了,还劝其他亲人:‘这是孩子的愿望,咱们就帮他实现吧。’”

  陈强说这番话时,他父母的眼角闪现着泪光,脸上却洋溢着自豪。

  崇拜英雄。轮椅上,陈强微笑着打出胜利手势。

  按时下的说法,陈强该是新人类或新新人类中的一员。虽然陈强身上没有刺眼的“另类”,但他有这代人共同的爱好:陈强喜欢看武侠小说、古典小说,佩服那些江湖大侠和“意气英雄”。他爱看港台电视剧,最喜欢《精武门》里的陈真……

  陈强不仅是日本漫画的爱好者,还能画一手不错的漫画。在我一再的请求下,他拿出了一个发黄的画夹,一边慢慢打开画夹,一边略带歉意地说:“都没画完,半成品……”

  随着画夹慢慢打开,陈真、展昭、方世玉、陈近南、包青天……一个个伴随着我们这一代人成长的英雄跃然纸上。其中一个叫杨欣的现代人引起我的注意——

  “这是谁?”

  陈强极其惊讶地看着我说:“他你都不知道?他多有名!他就是在长江源头建立自然保护区的那个人。”接着,他又略显激动地补充道:“他做的事情多伟大呀,我羡慕他……”

  陈强有一张自画像——坐在轮椅上,伸出手指做胜利的手势,望向前方的一双漂亮眼睛里洋溢着微笑。

  陈强慢慢地翻到了最后一张画,我看到画夹里惟一的一幅女性漫画——日本青春派演艺明星酒井法子,此刻,他格外深情的双眸正对着我!我真的不知道这是否就是陈强的“隐私”。

  “我的许多男同学都喜欢酒井法子,把她的照片贴在床头,你也喜欢她?”

  “啊……我喜欢的人有许多。”陈强支吾着合上了画夹,淡淡地一笑……

  爱意朦胧。陈强选择友谊与高尚:“幸福不能建立在别人的痛苦之上。”

  陈强有许多朋友:多年的病友、一起长大的同学,还有很多慕名前来的人。陈强把他们的照片集成一本影集,翻开这本影集,陈强对朋友如数家珍:

  “李侠,高位截瘫。我们打算在电台办一个栏目,专门为残疾人制作播出节目,但没成功……

  刘枫,军人。他说死后也要捐献遗体。”陈强颇为感慨地摇了摇头。

  影集中出现了几个漂亮的女孩。陈强突然认真地看着我说:“有一个问题,你可不可以给我一个答案?”

  “什么?”

  “是我的个人问题……我是一个重病人,说不上什么时候就不在了。我相信爱情一定很美好,但我不能把自己的幸福建立在别人的痛苦上。如果我要和一个人在一起,作为一个男孩子,我首先要有能力保护她,照顾她,我做不到……所以我选择友谊,你说,我这样做对吗?”

  对于这样的问题,此刻我无法回答,但此刻我也不愿意沉默——

  “在你认识的女孩子里,有没有你喜欢的呢?”

  陈强皱着眉头想了想,给了我一个似是而非的答案:“我不会涉足爱情,但我肯定会明确究竟哪个女孩让我欣赏,让我佩服。”

  只要还有时间,陈强准备完成《壮志人生》。

  采访结束时,我问陈强近期打算。他说有两件事要做,一是宣传自己所患疾病的常识,传播抗病观点;二是要创作1、2部漫画作品。现在准备开始创作的是根据自身经历改编的《人间真情篇》的第一部《壮志人生》。

  “什么时候开始?”

  陈强认真思索了片刻,郑重地说:“从19岁开始,我一直在忙,忙过这一阵,只要还有时间,立刻开始!”

  后记:

  陈强,22岁。

  19岁时知道自己患绝症——进行性肌荣养不良。

  今年2月21日自愿将遗体捐献给哈医大一院,成为黑龙江省第一个重病遗体捐献者。

  从目前情况看,他下一个病重期将出现在25岁左右……本报实习生李阿嫱


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