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新闻特写:杭州,山东“幸子”的再生之地

http://www.sina.com.cn 2001年06月04日17:21 今日早报

  女儿得了像日本电视连续剧《血疑》女主角幸子一样的绝症,从5岁开始就备受白血病折磨。为了挽回女儿的生命,心急如焚的父母遍访天下名医。他们听说兄弟姐妹的骨髓相配的可能性比较大,又申请生下一个儿子。在经过9年的苦苦坚持之后,不幸的女儿终于在西子湖畔完成了骨髓移植手术。生命之光驱散了阴霾。今年6月1日前夕,小庄妍已恢复了健康,重返校园求学。她爸爸告诉记者,小庄妍的造血功能已经重建,血型已从原来的B型转为捐赠者的A型。

  16年艰辛求医路

  庄妍5岁那年,得了一次感冒。在山东临沂市人民医院当医生的妈妈,就带她到医院作了检查,配了点药。没想到服药后,病情反而严重起来了,还发起高烧,怎么也退不了烧。到医院打吊瓶、吃药,也没用,白血球指标还是降不下来。后来转到山东省人民医院,经检查,被怀疑是慢性骨髓性白血病。

  庄妍的妈妈一听到这个诊断结果,心里格登一下,像从万丈悬崖摔入谷底。她不相信女儿会得这种病。她不知道当时自己是怎样跟在中学当教师的丈夫说的,只听到电话里有一个急切的声音在追问:“什么,你说什么?”

  谁也不相信小庄妍会得这种病。从此庄妍的爸妈带着女儿开始了漫长的求医之路。他们从山东到北京,赴天津,奔上海。6年来,全国一些有名的大医院他们几乎都跑遍了。5岁的小庄妍,没想到自己在一次感冒后,爸妈会带她玩这么多地方。她觉得爸妈真好。慢慢地她发觉每到一个地方,总要去那些跟妈妈上班的地方一样的房间,还有那些跟妈妈一样穿着白衣服的大人。而那些穿白衣服的大人们为什么总要跟妈妈讲话,不跟她和爸爸说话呢?

  不爱说话的小庄妍经过一段时间的观察,她认为那些大人肯定是妈妈的好朋友,就像自己在幼儿园里有很多好朋友一样。于是撇开了这些奇x述怪的问题,她又有了新的注意目标。有一次,妈妈跟那些穿白衣服的大人说完话后,她们一起走出房间,她无意中看到妈妈用手抹眼睛,这时爸爸用手拉了拉妈妈的衣角。小庄妍自从发现这个小秘密后,就开始注意爸妈的脸色了。她慢慢地发觉妈妈的脸色一次比一次难看了,但一与她面对面,妈妈又会马上对她露出笑脸。后来她发现妈妈的脸瘦了,脸色黄了,话也少了。戴着眼镜的爸爸还是那个样子,闷声不响,给她买零食和小玩意也少了。她不知道发生了什么事。是爸妈闹别扭了吗?有一次,妈妈竟然当着她的面哭了。爸爸总是说会有办法,会有办法的。

  那一天确诊小庄妍患的是慢性白血病。做医生的妈妈知道,白血病是发生在人体造血组织当中的一种造血细胞的恶性病变,原先这种细胞是能够分化成熟的,但是,在某种特定的病理条件下,这种细胞不再向前发展,不能够分化成为一个成熟的细胞,而成为一种造血的恶性的肿瘤细胞。这种肿瘤细胞最终会导致人的死亡,而且恶性程度非常高,所以又叫血癌。

  为救女儿再生一个

  在6年的断断续续的求治中,在临沂第四中学边读书边治病的庄妍,起先还让同学们很羡慕,羡慕她可以跟爸妈出去玩,不用上课做作业。当老师告诉他们庄妍得了电视中的那种白血病后,同学们都有些不相信。原来是这样!为了不让庄妍知道,老师让大家保密,还偷偷地为庄妍捐款。

  每天晚上,看着女儿睡熟的可爱模样,庄妍的妈妈就会流泪。做医师的她知道自己面临一个可怕的结果:如果庄妍有一点点风吹草动,她的病情就会急变。这让做父母的比蹲监牢还难受,有时心里承受不了,真有想自杀的念头。

  说起这件事,庄妍的爸爸的声音非常压抑,仿佛又回到了那绝望的日子。他说是有过自杀的念头,但自杀有什么用呢?女儿的病还是治不了。尽管在这种绝望中度日如年,但后来庄妍爸妈还是觉得,面对女儿的绝症,首先做父母的要坚强起来,这样无论目前的现状,还是今后的治疗,都会有帮助的,让女儿与病魔作斗争时也会有一种参照。

  在一次专家咨询中,庄妍爸妈得知有一种好办法,就是可以用移植骨髓为女儿治病,但是必须有相配对的骨髓。做父母的首先想到了自己的骨髓是否与女儿配对,于是他们到医院去化验,结果与女儿的不配对,希望又一次破灭了。

  后来,听说兄弟姐妹的骨髓相配的可能性比较大。就这样一句传言,庄妍爸妈仿佛又抓到了一根救命稻草。尽管希望渺茫,为了救女儿的命,他们决定再生一胎。因为女儿得的是白血病,根据计划生育的有关政策,可以再生一胎。于是打报告要求生育第二胎的指标,取环,准备小孩的衣物,仿佛生活又一切从头开始了。

  一年后,庄妍的小弟弟诞生了。庄妍的爸妈从此一边体验着哺育小儿子的辛苦和快乐,一边担心着女儿的病情,甚至还无端地为小儿子的健康担心。这种担忧直到经过体检告之非常健康后,才慢慢消失。真是一朝被蛇咬,十年怕井绳。

  在精心哺育和焦急等待中,当儿子2岁的时候,庄妍爸妈就带着姐弟俩上北京的医院进行配型。结果还是没有成功。这一次是彻底地绝望了。回家的路上,只有2岁儿子一路断断续续的哭闹,而庄妍含满眼泪,夫妻俩默默无语。白血病再一次给这个刚刚有点希望的家庭

  以沉重的打击。

  这种打击无法让一个家庭承受之后,便迅速传给了庄妍的学校和她爸妈的单位。医院和学校为救治庄妍开始了一场爱心行动。随后,山东的媒体将这种打击和爱心传播给社会,于是一场场更大的爱心行动开始了。大家的目的只有一个,救治庄妍。

  寻找万分之一的希望

  温暖和爱心,总是在一个人、一个家庭最绝望最需要的时候,发挥出它巨大的力量。这种力量可以唤起一个人获得新生,可以激活一个家庭熄灭的希望。仿佛生活本身就真的充满了希望。

  1998年11月27日,浙江大学医学院第一附属医院骨髓移植中心对白血病患者范和志首次进行了由祖国宝岛台湾捐赠骨髓的骨髓移植手术。1999年2月27日,范和志病愈出院的消息广为媒体传播。

  3天后,庄妍的爸爸无意中从《中国青年报》上看到了这个消息。这个消息对庄妍一家来说简直是老天的恩赐。当他和浙医一院骨髓移植中心的黄河医师通过电话后,果断决定带女儿到杭州求医。

  庄妍永远不会忘记1999年3月5日的这个早晨,爸妈带她又一次走上了救治之路。这是她重获新生的关键一步。

  他们来到了美丽的杭州,在浙江大学医学院附属第一医院,见到了黄河医师。最后确定的治疗方案,是寻找配对的骨髓进行骨髓移植。在给庄妍抽了血样后,一家三口又启程赶回山东,开始等待配对的消息。

  这种等待对庄妍来说,希望是渺茫的。但有时奇迹总会出现。3个月后,与庄妍配对的骨髓终于找到了。

  我不吐,那是爸妈花钱买的药

  1999年5月27日,庄妍和爸妈第二次来到杭州。

  找到配对骨髓对治疗庄妍的白血病来说是一种新的希望,但做骨髓移植手术前的化疗对一个12岁的女孩来说,是一场肉体上的大灾难。这种化疗有个很形象的医学用词叫做毁灭性治疗,又称歼灭疗法,英文名TotalBodyIrradiation。它就是让患者进入无菌仓后,接受大剂量化疗,化疗强度比一般化疗的用药量多好几十倍,以此来杀死患者体内的白血病细胞。在这个过程中,其他细胞也被杀死,患者的免疫中功能就很弱。由此引发患者身体的剧烈反应,出现脱发、呕吐、浑身不舒服。由于给患者大量输液,每一个小时就要排一次小便。

  庄妍在无菌仓进行这种治疗过程中,出现全身骨头疼痛,连躺着都痛,而且几乎每天要呕吐,什么食物一到喉咙里就要吐出来。在她吃药时,也发生这种剧烈的呕吐,但她还是拼命地熬住了,她死也不吐出来,护士看她呕得实在太可怜,让她吐出来会好受些,她还是不吐。当她艰难地咽回在口中的呕吐物后,她说:“我不吐,那都是爸妈花钱买的药。”护士听庄妍这一句话,都掉下了眼泪。庄妍不仅懂事,而且在无菌仓的治疗中,很听医师的话,跟护士配合的很好。这些有时大人也做不到的事,12岁的庄妍却凭着她坚强的毅力做到了。这让医师和护士都非常高兴,大家对庄妍也很喜欢。

  到后来每天做完化疗,庄妍总想吃点花生等东西,但因医生说不能吃,就只得改吃面条。面条经过微波炉加热变了形,像面糊一样,庄妍还是吃得津津有味。她妈妈看到女儿这样懂事,疼在心里,脸上却还是很高兴。

  做了7天化疗后,就要进行骨髓移植了。祖国宝岛台湾的慈济骨髓捐赠中心将在庄妍进行移植手术的当天从捐髓者身上抽取骨髓,在24小时内送到医师手中,输入庄妍体内。

  出院后第一次吃肯德鸡

  在移植手术后的第7天,庄妍出现高热,白细胞降到0,身体很虚弱。这种被称为急性移植物抗宿主病的并发症,使庄妍出现了呕吐、恶心,还生了皮疹,并伴有腹泻。这种并发症,死亡率很高,而且当时庄妍的情况很严重。移植中心的医师马上打电话向北京人民医院的一些专家教授求助,最后采取了一种新的治疗方案。在对庄妍进行5天的治疗后,体温才恢复正常。

  庄妍在这段时间,与医师、护士的关系非常好。当大家得知庄妍还没吃过肯德鸡,就许诺,等她病好了出院,一定请她吃一次。

  3个月后,庄妍出院了。她也真的吃到了一份肯德鸡。而在这3个月里,庄妍爸妈为了节省开支,他们在浙医一院附近的一条小巷里租了一间房子,白天上医院陪女儿,晚上买点菜烧烧,随便吃点。这样艰苦的日子,因为女儿的康复而让他们苦中有乐。他们把居住3个月的杭州当成了第二个故乡。因为这个美丽的天堂是让女儿重获新生的地方。

  今年3月10日,庄妍在中央电视台《对话》栏目的演播室,终于通过屏幕见到了台湾捐髓者黄煜儒先生。那感人的一幕永远铭记在每一位观众心中。而庄妍爸妈最想说的话,是感谢帮助和关心庄妍的所有人。

  今年6月1日前夕,已恢复健康的庄妍终于回到学校读书了。她爸爸在电话里高兴地说:“庄妍不但身体恢复得挺好,造血功能已经重建,血型已从原来的B型转为捐赠者的A型。她的学习情况也很好。”(本报记者陈洪标)

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