“亨丁顿舞蹈症”、“小脑萎缩症”是颇为陌生的名词，但这名词对患者家人来说，便是一场永无休止的噩梦。前日，台湾一群病患者和家属成立了亨丁顿舞蹈症、小脑萎缩症的“病友联谊会”，要求政府正视这两种病症，争取设立公立罕见疾病安养院，以减轻病友的负担。

　　世居嘉义布袋的王新添，3代共17人患上亨丁顿舞蹈症，40多岁的他正值壮年，亦是这病的发病期，他依从医生的吩咐，带6兄弟姊妹到医院抽血检查，但无人敢看结果。

　　王新添自懂事以来，便眼看爷爷、叔伯们日夜手舞足蹈、讲话不清，被邻人投以异样、歧视目光，指王家被冤魂诅咒，自此王家“怪病”萦回，年年祭拜亡灵，仍未能阻止怪病的不停出现，直至12年前，医生诊断出其家族成员患上遗传性亨丁顿舞蹈症，才解开家族不幸之谜。

　　另一个“噩梦缠身”的家庭是朱家，7姊弟中6人身患小脑萎缩症，唯一没有发病的大姐朱穗萍，近40年来一直忍受常人无法想像的痛苦。

　　她获知这病症极可能会遗传时，她与弟妹已来不及阻止可能重演的悲剧，她们7姊弟已诞下14名下一代，孩子何时会发病，没有人能告诉他们。

　　她的母亲、大弟、二弟、二妹四人先后发病，其他弟弟在极度担心的情况下，亦在两三年内全数出现病征，看起来他们神志清醒，身体瘫痪地受尽折磨，朱穗萍一度想捏死他们再行自杀，只希望亲人少受一点痛苦。

　　目前这两种恶疾在台湾200个家族流窜，朱家的14个孩子多抱定终生不结婚，期望这“恶魔”在这一代终止。

　　“亨丁顿舞蹈症”的发病原因是脑细胞的神经元持续退化，造成不能控制运动，并渐渐失去智能，情绪大受困扰。虽然药物可以控制病症，但无法改变退化的发生，或恢复病患者的身体机能，而病程可达10至30年，最常导致死亡的原因是感染、肺炎、跌倒或其他并发症。

　　与此病同属神经系统退化疾病的“小脑萎缩症”，会令患者最初无法协调动作、说话含糊不清、吞咽困难，及后四肢僵直、无法动弹、进食只能靠鼻胃管，最后渐渐步向死亡。

　　两种病症均是显性遗传的罕见疾病，但每当一个家庭出现这样的异常基因时，遗传给下一代的机率往往高达五成，每当医生遇上这些病人，再追踪其家人时，多半发现他们都患上此病。过去病者辗转求助却找不出病因。

　　(滇池晨报)

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