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武汉小女孩身患白血病 跨越海峡寻骨髓

http://www.sina.com.cn 2000年1月24日 11:21 长江日报

  去年6月11日,本版通讯《爱心温暖小涓涓》报道了小女孩林雪涓身患白血病、命悬一线,得到大家关怀的故事。

  最近,台湾一家骨髓库传来消息:找到了9位能为小雪涓捐献骨髓的志愿者……

  血癌突如其来

  1999年3月5日下午,桥口区东方红小学五年级学生林雪涓提着小桶,和同学们来到一座人行天桥上做卫生,左 臂上大队委的三杠标牌鲜艳夺目。

  夜里,小孩子打起了寒颤,一量体温,烧到了38.2℃。捱到第二天早晨,雪涓的妈妈叶霖带着小雪涓来到了武汉 市儿童医院。血常规检查结果,出现了白血病患者典型的“一高三低”。

  孩子持续高烧,已接近40℃。小雪涓身上发现一些细小的出血点,管床医生基本确定了孩子的病情,向家庭下了病 重通知书。医生向孩子的父亲通报了病况,倒完痰盂正准备回病房照看孩子的叶霖听到这个消息,差点儿昏厥。

  3月9日,小雪涓住进了协和医院血液病专科。七八厘米长的钢针扎进孩子的髋骨并抽取骨髓,尽管实行了局部麻醉 ,周身剧烈的胀痛与电击般的刺痛还是使这个刚满10岁的孩子浑身颤栗不止。撕心裂肺的哭声和颤栗使站在她身旁父亲-- -这个多年军旅生涯里摔打出来的具有上校军衔的山东籍汉子泪下不止。

  化验结果出来了:孩子骨髓里的肿瘤细胞高达93.5%,小雪涓患上的竟是急性淋粒双表型白血病。

  血液科主任、医学博士胡豫说,如不进行化疗,这孩子最长可以活三个月。

  雪涓的一对知识型父母清楚,化疗会带给孩子什么痛苦与反应,何况化疗的治疗单上明白无误地罗列出数条“后果” :血小板减少、颅内出血、偏瘫甚至死亡。

  生命的抗争

  化疗也就是静脉滴注,有时一连接着吊30几个小时。进针的疼痛,孩子哭一哭还能忍耐。而腿骨的疼痛,则让孩子 辗转难眠。孩子的父亲只好一晚一晚守在小雪涓床边,边讲故事边替孩子按摩腿部,即使熬不住眼睛迷糊一下,那双大手的按 捏也一刻不曾停歇。

  接下来是止不住的呕吐,吃什么吐什么。因为白血病和化疗共同破坏了小雪涓的免疫系统,口腔开始出现大面积溃疡 。与此同时,小雪涓的肠胃也开始大面积溃疡。

  冷热酸甜,无论哪种食物入口便刺激得口腔剧烈疼痛。孩子几乎不能进食,也不愿进食。

  她想读书,再也不想在医院呆下去了。母亲哄她:不吃,病就好不了,好不了就回不了学校。孩子懂事,她忍着钻心 的疼痛大口大口地吃着,刺痛了流泪就让它流吧,反正泪流得差不多了。医生专门为孩子配制了一种漱口的药水,里头加了麻 醉剂,喷入口腔,趁短暂的麻醉还未消失,吞进一大口饭食。喷一次,吃一口。这道关过了,可是过不了肠胃那道关啊。本能 的反应使孩子剧烈呕吐。不忍心看到母亲痛苦的表情,这小孩子不待食物吐出口腔,立即用手捂着,再次吞咽下去,有时吃进 一口饭,得这样反复多次。

  一头披肩的黑发是小雪涓的骄傲。在病房里,她每天早晨趁护士还没有到来,就把一头乌发摆弄成各种发型,对着镜 子陶醉一阵。护士阿姨们来了以后,总是惊奇地说:哟,雪涓又为自己设计了个漂亮的发型。说得孩子嫣然地笑得好看。可是 到了1999年9月,孩子开始脱发了。早晨起来,枕头上便是大把大把的碎头发。抓在手心里,小雪涓长久不愿松手。那是 她生命里的重要组成部分啊!

  小雪涓的老师们来了,同学们来了,为她补课,为她送礼物,为她战胜病魔打气。李艺小朋友拉着雪涓的手安慰雪涓 :“你得的是蛮轻蛮轻的病,你要每天打针,病才好得快。”雪涓没哭,她倒先哭了。

  1999年10月11日,她所在六年级(二)班61名同学,以娟秀而清丽的笔墨给她写来了热情洋溢的信:

  “亲爱的林雪涓,你好!

  你在学校是活泼、聪明的小女孩,学习成绩优秀,是老师的小帮手,同学们的好伙伴。你曾经和小伙伴们一起在操场 上玩耍,在课堂上学习。可是谁也不曾想到,你不幸患上了白血病这种可怕的病---这点钱不能解决你目前的困难,但是这 是我们对你的一片心意。希望你战胜病魔,我们还是把你的位置空着,等你回来。”

  林雪涓的座位,每天都一尘不染,它有爱心的擦拭,随时准备迎接这位品学兼优的伙伴重返课堂。

  哪里有合适的骨髓?

  妈妈叶霖急,她看着一个小生命在世间消失。那是沙市的一个9岁女孩宋可,与雪涓前后入院。一笑两个酒窝,笑起 来脆生生地响。那个小姑娘开始化疗时,比小雪涓情况好得多。她提前回到了沙市。过了不长时间,叶霖打去电话关心那个孩 子的病情。宋可的母亲哭着告诉叶霖,孩子在10月5日离开人间,还没有过完人生的第一个10年!叶霖泣不成声,为了那 个小精灵宋可,也为了自己疼爱的女儿。

  其实,化疗只能暂时延续孩子的生命,真正彻底治疗还得靠骨髓移植。哪里去找与小雪涓相配的骨髓呢?这难题摆在 医生面前,摆在小雪涓的家人面前,也摆在社会面前,而且相当严峻。

  不谈与小雪涓相配的骨髓,就连骨髓库在哪里,雪涓的父母都不知道。同济医科大学的一位教授在网上向美国发出了 求援邮件,没有回音;叶霖的一个朋友也在自己的网上向全国发出了电子邮件,除山东的一位医生回邮件提供了白血病的治疗 措施之外,竟没有收到一份关于骨髓捐献自愿者的邮件!12亿多人啊,难道就没有愿伸援手的骨髓捐献者?

  骨髓移植与肾移植基本相同,必须是患者与供者血液里的人体白细胞抗原系统(HLA)的六个位点相配,即A点里 的两个位点,B点里的两个位点,DR里的两个位点完全相配才能把异体排斥减小到最低限度。如果能用自己的骨髓救活小雪 涓的生命,雪涓的父母义不容辞。然而父母血液中的人体白细胞抗原系统只有一半可以相配,雪涓没有同胞兄妹,“有关供者 ”缺乏,只好找无关供者了。即使是一母同胞,骨髓配型成功的几率也只在25%,而无关供者,配型成功的几率大约是万是 挑一。

  他们想起了杂志里关于骨髓移植的报道,知道上海有个骨髓库。后来打听到:那里属上海红十字会管理,名叫“中华 骨髓库上海分库”。

  将小雪涓的全部资讯全部传往上海,上海方面答复,已经在骨髓库里找到4个可以和患者初步配型的人。所谓初步配 型,即A、B中的四个位点相配。

  1999年10月16日中午,夫妻俩带着小雪涓,风雨兼程赶到上海红十字会。雪涓抽血复查HLA。

  抱着希望去上海,抱着更大的希望从上海回,他们等着上海的消息,度日如年。

  第一份、第二份报告来了,不行;他们等着第三份,还是不行;还有最后一个希望,总不至于四个都不行吧?当10 月26日最后一份报告寄达叶霖办公室的时候,她有天旋地转的感觉。

  上海红十字会的沈先生告诉他们,台湾花莲有个东南亚最大的华人骨髓库,不妨试试。电话与传真号码一并告诉了叶 霖。

  11月22日下午3时左右,叶霖狂跳的心与颤抖的手一并拨通了华人骨髓库慈济骨髓捐赠中心的总机电话,总机小 姐说人都开会去了,让叶霖记下中心负责人员的分机,5时准时拨叫。这期间,总机小姐一定通知负责人回办公室等待。

  下午5时差5分,叶霖再也等不得了,她拨通了中心负责人的分机。负责捐赠事务的先生告诉叶霖:请接传真。

  5时5分,一纸传真带着骨肉同胞血浓于水的深情,从海峡对岸落到了叶霖的手上。传真要求:

  1、请医院出具患者病况证明;

  2、请将患者血样,按传真要求的比例,用快件寄达台湾;

  3、请随寄200美元血液检验费。

  12月1日,协和医院按要求寄出了雪涓的血样。1999年12月24日下午5时39分,同济医科大学血液病研 究所副教授胡俊斌收到了台湾慈济中心发来的传真。A、B相配的有41人,A、B、DR六个位点相配的有9人。最上一行 是大陆小妹林雪涓的资料,下面九行是台湾捐赠者的编号、位点参数、出生年月日、性别。传真底下两行手写体文字真诚感人 :请勾选欲联络捐者意愿并继续做进一步血样确认的捐者回复我们,thanks。

  林雪涓的父母和医生一起选定编号为捐献者D090696的男性捐者,他出生于1976年12月9日。

  本月17日,那位大林雪涓13岁的叔叔,再次在台湾抽血复查化验,检查费用6000美元,相当于人民币5万元 ,由林雪涓家里付给。

  孩子的生命是钱堆起来的,钱,一部分是父母单位借贷的,好大一部分是叔叔伯伯阿姨们捐的。雪涓的外祖父患风湿 性心脏病30多年,家里没有积蓄。由钢城分局刑侦大队发起,一个自发性的、为小雪涓捐款的行动迅速展开。叶霖所在的武 汉公安局钢城分局的几位局长、200多名民警、武钢保卫部200多名保卫人员、武钢集团公司工会、集团公司的副总经理 毕传淑,每人50元起捐,一共捐款30365元;雪涓父亲单位也收到自发性捐款2万多元。

  到12月17日小雪涓暂出院止,林家为雪涓花了13万元。如果再做骨髓移植手术,至少还得30万元。社会捐款 ,对于孩子的病说来,仍是杯水车薪。

  即使配型成功,林家至少还要花费近30万元,而林家已贫困得让记者有些不敢相信进入了上校和民警的家。

  如果顺利,后天即26日,台湾将通过协和医院给林家一个确切的消息。

  为何骨髓稀缺?

  提起血癌,人们顿时色变。然而不是没治,骨髓移植是目前世界公认的最有可能治愈血癌的方法。应该说,12亿中 国人,是世界最大的骨髓库。然而,小雪涓一病,就对骨髓库的建设提出了一个亟待解决的问题。

  大陆目前仅有上海、北京、广东、杭州、福建等少数城市设有骨髓资料库,而这些库整天都在眼巴巴盼着骨髓捐赠者 大驾光临,不,大名光临都是奢望。1999年初,浙江第二例骨髓异基因移植成功,患者身体里的骨髓,都是一衣带水台胞 骨髓的“生根开花”。台湾一位阿姨给了13岁的小马婵以生命,她准备亲赴台湾向那位素未谋面的救命恩人表达感激之情。

  大陆几个大城市的骨髓库只有几千人名单,真正抽到身上去恐怕还有临阵“有事”的人。面对大量白血病患者,也就 只好向海外求救或向台湾的同胞们求助了。台湾岛人口2.2千万,却拥有一个17.5万人的自愿捐赠队伍,捐赠者是总人 口的万分之八十左右。

  专家说,一个人献1%的骨髓,只相当于献出800毫升血液,对身体无碍。

  当然,也有经济的原因。即便人人无偿捐献,保存费也是一笔不小的开支,没有地方出这笔钱,自然想捐献的人也捐 献无门了。

  有专家指出,我市目前已具备建立骨髓库的条件。年前,武昌区副区长吴天祥表示愿意为亚贸广场职工曹军捐献骨髓 ,为武汉骨髓库的建设投下第一线光亮。假如今后血癌患者可以比较容易地在武汉寻到骨髓配型志愿者,那将是我们这个城市 文明建设史上浓墨重彩的一笔。本报记者李未熟通讯员高胜利









 
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